Colombia reporta 1.501 muertes por enfermedades raras
Bogotá 2 de octubre 2025.- Entre enero y agosto de 2025, Colombia registró 1.501 fallecimientos de personas con enfermedades raras, la cifra más alta desde 2018. Solo en agosto se reportaron 329 muertes, según alertó Diego Gil, presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), durante un debate en el Senado. El directivo atribuyó esta situación a la crisis del sistema de salud y cuestionó que se justifiquen estos decesos únicamente por la gravedad de las patologías.
Gil insistió en que muchas de estas enfermedades, aunque complejas y de origen genético, no deben ser una excusa para la falta de atención oportuna, calificando ese enfoque como antiético y contrario a los derechos de los pacientes y sus familias. Además, señaló un abandono institucional que, según él, ha dejado sin protección adecuada a esta población altamente vulnerable.
La discusión se dio en el contexto de la reforma a la salud impulsada por el Gobierno, la cual aún no ha sido aprobada completamente y enfrenta bloqueos políticos. La iniciativa busca transformar las EPS en gestoras de salud y vida, asignándoles tareas administrativas, mientras que la Adres asumiría los pagos directos a hospitales y prestadores de servicios.
Actualmente, el sistema enfrenta una crisis estructural: la mayoría de EPS privadas están intervenidas por problemas financieros. Aunque la reforma promete una red integral e integrada para garantizar la atención, organizaciones como Fecoer consideran que no responde a las necesidades específicas de quienes padecen enfermedades raras.
